Avrupa’da yapılan bir anket, nadir hastalıklarla yaşayan kişilerin ve hasta yakınlarının ruh sağlığı desteğine erişimde ciddi sorunlar yaşadığını ortaya koydu. Katılımcıların büyük bölümü psikolojik desteğe ihtiyaç duyduğunu belirtirken, bu desteğe ulaşabilenlerin oranı sınırlı kaldı.
Avrupa nadir hastalıklar organizasyonu EURORDIS tarafından yapılan ankete göre, nadir bir hastalıkla yaşayan her 10 kişiden 7’si ve hasta yakınları ruh sağlıklarının kötü olduğunu ifade etti. Her 4 kişiden 3’ü ise profesyonel psikolojik destek ihtiyacı duyduğunu bildirdi.
45 ÜLKEDEN 10 BİN KİŞİ KATILDI
Ankete 45 Avrupa ülkesinden yaklaşık 10 bin nadir hastalık hastası ve hasta yakını katıldı. Araştırma, nadir hastalıklarla yaşayan kişilerde depresyon ve anksiyete oranlarının genel Avrupa Birliği nüfusuna göre 7 kat daha yüksek olduğunu gösterdi. Yalnızlık hissinin 20 kata, intihar düşüncelerinin ise 10 kata kadar daha yaygın olduğu belirlendi.
“RUH SAĞLIĞI KRİZİNİN BOYUTUNU GÖSTERİYOR”
EURORDIS Sosyal Araştırmalar Direktörü Jessie Dubief, bulguların Avrupa’daki nadir hastalıklar topluluğunu etkileyen ruh sağlığı krizinin boyutunu ortaya koyduğunu söyledi.
Genel nüfusta COVID-19 pandemisi sırasında gözlemlenen seviyelere benzer anksiyete düzeylerine dikkat çeken Dubief, “Bulgular, Avrupa’nın nadir hastalıklar topluluğunu etkisi altına alan ruh sağlığı krizinin boyutunu gözler önüne seriyor.” dedi.
Dubief, bu sorunların geçici olmadığını vurgulayarak, “Bunu özellikle endişe verici kılan şey, bunların geçici durumlar olmamasıdır. Bu, Avrupa genelinde milyonlarca insanın her yıl, günbegün yaşadığı bir gerçektir.” ifadelerini kullandı.
PSİKOLOJİK DESTEĞE ERİŞİM SINIRLI
Katılımcıların neredeyse dörtte üçü, son 6 ay içinde profesyonel psikolojik desteğe ihtiyaç duyduğunu belirtti. Ancak bu yaygın ihtiyaca rağmen, hastaların yalnızca yaklaşık yarısı bu desteği alabildi.
EURORDIS’in açıklamasında, Fransa’da nadir bir hastalıkla yaşayan ve ismi paylaşılmayan bir kişinin “Gerçekte hiçbir duygusal destek almadım.” sözlerine de yer verildi.
MALİYET VE BEKLEME LİSTELERİ ENGEL OLUYOR
Ankete göre, ruh sağlığı hizmetlerine erişimin önündeki başlıca engeller arasında yüksek maliyetler, uzun bekleme listeleri, hizmet veren merkezlerin uzaklığı ve nasıl destek aranacağına dair bilgi eksikliği yer alıyor.
Psikolojik destek alabilen katılımcıların çoğu ise bu desteğin günlük hayatı daha iyi yönetmelerine ve hastalıklarıyla başa çıkmalarına yardımcı olduğunu ifade etti.
HASTA YAKINLARI DA ETKİLENİYOR
Araştırma, yalnızca hastaların değil, hasta yakınlarının da ciddi bir ruh sağlığı yükü taşıdığını gösterdi. Nadir hastalıkların uzun süreli bakım gerektirmesi, tanı ve tedavi süreçlerindeki belirsizlik, sosyal izolasyon ve ekonomik yük, hasta yakınlarında da kaygı, depresyon ve tükenmişlik riskini artırıyor.
“RUH SAĞLIĞI BAKIMIN HER AŞAMASINA DAHİL EDİLMELİ”
EURORDIS Başkanı Jean Saslawsky, nadir hastalık bakımının ruh sağlığı bilinciyle şekillendirilmesi gerektiğini söyledi. Saslawsky, “Ne yapılması gerektiğini biliyoruz: Nadir hastalık bakımı, her aşamada ruh sağlığı bilinciyle şekillendirilmelidir.” dedi.
Sağlık sistemlerinin nadir hastalık topluluğunun karşı karşıya olduğu ruh sağlığı sorunlarını proaktif şekilde tanıması gerektiğini belirten Saslawsky, doğru desteği bulmanın ve bu desteğe erişmenin kolaylaştırılması çağrısında bulundu.
RUH SAĞLIĞI HİZMETLERİ TEDAVİNİN PARÇASI OLMALI
EURORDIS’in bulguları, nadir hastalıklarla yaşayan kişiler için ruh sağlığı desteğinin temel sağlık hizmetlerinin ayrılmaz bir parçası haline getirilmesi gerektiğini ortaya koyuyor.
Uzmanlara göre, nadir hastalık tanısı alan kişilere ve ailelerine psikolojik destek, sosyal danışmanlık ve uzun vadeli izlem hizmetleri daha erken aşamada sunulmalı.
