|
Tweet |
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), halk arasında bilinen adıyla 'gevşek bebek' sendromu. Yeni doğan bebeklerde görülen ve omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalık, bebekler için çok tehlikeli ve ölümcül bir rahatsızlık. Tedavisi ise oldukça pahalı olan bu hastalıkla Türkiye'de binlerce aile mücadele ediyor. 17 aylık Mirhan ile 28 aylık Ali Eymen de bu hastalıkla mücadele ediyor. Aileleri, çocuklarını yaşatabilmek, nefes almalarını sağlamak amacıyla Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan 'Zolgensma' tedavisi için çabalıyor. Amerika ve Avrupa ülkelerinde yapılan tedavinin ücreti yaklaşık 2,5 milyon Euro (22 milyon lira). Türkiye'den sadece 4 bebek bu tedaviyi alabildi. Tedavi alan diğer çocukların gelişimi ise aileleri daha da umutlandırıyor. Aileler ise tek umutların olan tedavini ücretinin karşılayabilmek için bağış kampanyası başlatıyor.
"HER GEÇEN SAAT BİZİM İÇİN TEHLİKELİ"
Bebekleri Mirhan için bağış kampanyası başlatan Berna Sincanlı, bir günün bile Mirhan için çok önemli olduğunu belirterek, "Mirhan 17 aylık. Bu süreçte bizim için bir gün bile çok önemli. Zolgensma için daha fazla bekleme şansımız yok. İki yaşına kadar bu ilacı, gen tedavisini almak zorunda. Altı buçuk ayımız kaldı. Her geçen saat, her geçen gün bizim için tehlikeli. Ufacık bir enfeksiyon, bir ateş bizi yoğun bakıma düşürebilir. Yoğun bakımdan çıkma şansımız da olmayabilir. Biz bebeğimizi kaybetmek istemiyoruz, daha fazla beklemek istemiyoruz. Keşke devletimiz Zolgensma'yı karşılasa ama yakın süreçte sanırım böyle bir şey olmayacak. Daha fazla vakit kaybetmemek için biz de kampanyaya başladık. Dört bebeğimiz başardı bunu. Biz de başarmayı umut ediyoruz. Bu da halkın desteği ile oldu. Tedavi alacak, ilacını alan bebeklerimiz var. Umuyoruz ki Mirhan da o bebeklerin içinde olsun" diye konuştu.
"KAYBEDECEK BİR GÜNÜMÜZ DAHİ YOK"
SMA ile mücadele eden Ali Eymen'in annesi Yeter Ağum da oğlunun yaşayabilmesi için bu tedaviyi alması gerektiğini ve fazla vakitlerinin kalmadığını ifade ederek, "İki ay önce kampanyaya başladık ama çok yavaş ilerliyor. Ali Eymen de 28 aylık oldu. Normalde iki yaşından önce bu tedaviyi alması gerekiyordu. Amerika'da bu tedavi iki yaş altı çocuklara uygulanıyordu. Şu anda Avrupa'nın bütün ülkelerinde 21 kilonun altında bütün bebekler bu tedaviyi olabiliyor. Ali Eymen şu anda geriye gidiyor. 13 kilonun altında olan çocuklarda yüzde 99 sonuçları iyi oluyor. Ali Eymen 9 kilo. Aynı zamanda kolunda ve kalçasında çıkıklar var. Bu yüzden hiç zamanımız yok. Keşke bu kampanyayı daha önce başlatıp bitirebilseydik. Ne kadar erken tedavi olurlarsa o kadar önemli. Bu çocuklar için bir gün bile çok önemli. Ali Eymen'nin solunum sıkıntıları başladı. Trakeostomiye (cerrahi yollarla soluk borusuna giden bir delik açılması) doğru gidiyor. Kaybedecek bir günümüz dahi yok" dedi.
YARDIM KAMPANYASI
Aileler instagram sayfalarında paylaştıkları kampanya linkleri ile çocuklarının nefes alabilmesi, ayakta durabilmesi için canla başla mücadele ediyor, hayırseverlerden gelecek bağışları bekliyor. 17 aylık Mirhan bebeğe @sma_mirhananesefol, 28 aylık Ali Eymen bebek ise @ali_yardım_bekliyor hesaplarından hayırseverlerden gelecek yardımları bekliyor.
